Το αγόρι - πεταλούδα που υποφέρει με το παραμικρό άγγιγμα (βίντεο) το σώμα του γεμάτο φλύκταινες

Το αγόρι από το Ράσελ του Καναδά είναι όμως πολύ γενναίο και μοιράζεται την ιστορία του ώστε να μάθει ο κόσμος τι είναι η πομφολυγώδης επιδερμόλυση.

Η σπάνια γενετική διαταραχή συνεπάγεται πως το δέρμα του ξεφλουδίζει και σχηματίζονται παντού πληγές και φλύκταινες με το παραμικρό άγγιγμα. Έχει λάβει το προσωνύμιο αγόρι-πεταλούδα, καθώς το δέρμα του είναι τόσο ευαίσθητο όσο και τα φτερά του όμορφου εντόμου.
Περίπου το 95% του σώματός του καλύπτεται από πληγές. Αυτό σημαίνει ότι ακόμη και οι πιο απλές καθημερινές δραστηριότητες είναι επίπονες γι' αυτόν.


«Οι πληγές έχουν γίνει πιο μεγάλες και πιο βαθιές. Είναι χρόνιες και αυτό σημαίνει ότι δεν θα φύγουν ποτέ», εξηγεί ο Τζόναθαν. «Μας ονομάζουν παιδιά-πεταλούδες επειδή το δέρμα μας είναι εύθραυστο σαν τα φτερά της πεταλούδας.»
Οι περισσότερες μορφές πομφολυγώδους επιδερμόλυσης είναι γενετικές και οι επίμονες πληγές στο δέρμα αυξάνουν σημαντικά τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του δέρματος.

Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση. Οι γιατροί εκτιμούν ότι ο Τζόναθαν μετά βίας θα καταφέρει να φτάσει τα 25 χρόνια ζωής.
Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, ο Τζόναθαν παραμένει μαχητής. Προβάλλοντας την ιστορία του, έχει καταφέρει ήδη να συγκεντρώσει σχεδόν 77.000 δολάρια για τον ερευνητικό φιλανθρωπικό οργανισμό DEBRA, ο οποίος ασχολείται με θέματα που άπτονται της πομφολυγώδους επιδερμόλυσης, ελπίζοντας πως τα χρήματα αυτά θα βοηθήσουν να βρεθεί μια θεραπεία για τη νόσο.

 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ